澳门血液病人来穗求医 八成患者病情已经缓解

　　在暨南大学附属第一医院综合病区里,血液科专家们每天都会向在治澳门特区患者询问病情,观察进展,以调整治疗方案。

　　经过系统、前沿的治疗,澳门特区患者康复出院了,入乡随俗的他们特地给广州的治疗团队送上了中葡双语致谢锦旗。

　　6月9日下午,年近六旬的刘丽莹阿姨在暨南大学附属第一医院综合病区接受点滴输液治疗。她是一名来自澳门特区的弥漫大B细胞淋巴瘤患者,在接受了近5个月数疗程的针对性化疗后,原本在腹腔内出现的大肿块已经缩小一半有余。得益于澳门特别行政区卫生署、仁伯爵医院与暨南大学附属第一医院签订的包含血液肿瘤在内的多病种治疗合作方案,暨大附一院已然成为澳门特区部分疑难重症在广州的定点医院,病患在广州治疗期间发生的一切医疗、食宿费用,都能得到特区医疗保障的支持。

　　合作

　　第一批来穗澳门患者见证自己宝宝的出生

　　“2020年8月,在血液免疫专家、暨南大学血液病研究所所长、暨大附一院血液内科学科带头人李扬秋教授的推动下,我们开始接受首批难治、复发的澳门血液肿瘤、淋巴肿瘤患者,单个科室2年多来就收治了100多人次来自澳门特区的病患。总体治疗有效率超过80%。”暨大附一院血液科主任曾辉教授告诉南都记者,李杨秋教授和曾辉教授接到了来自澳门特区卫生署相关负责人、仁伯爵医院院长的电话。“这位负责人本身就是暨大医学院培养的校友,囿于澳门特区在难治性、复发性血液肿瘤领域的治疗短板,他希望我们能帮助接收一批血液肿瘤病患。”

　　在征求了医院和上级主管部门的同意后,曾辉所在的血液内科很快就接收了首批两名澳门居民前来治疗。一位是年仅22岁的大学生,另一位则是年纪稍长的李志诚。“两人都是复杂的急性髓系白血病,其中年长一些的青年患者还是高难度复杂核型复发难治型的白血病患者。”

　　将两人收治入院后,李扬秋、曾辉及血液内科团队通过系统、完善的诊断评估后,立即为两人提供了与国际同步的标准流程的放化疗和干细胞移植。年轻大学生的治疗效果明显,而李志诚的病情则明显更复杂,在广州的移植舱内成功接受了一次亲缘半相合干细胞移植半年后,又复发。再次来到广州,团队又为其制定了一套治疗方案,并从中华骨髓库内为这个澳门小伙匹配到了全相合的干细胞进行二次移植。“这一次的移植上小伙子的病情有了一定的缓解,但其回到澳门后碰上了严重的感染,最后于去年12月份不幸去世。”

　　曾辉告诉南都记者,李志诚的治疗和两次干细胞移植对其个人和家庭而言是非常有意义的。在澳门当地治疗、复发时,小伙子的妻子刚刚怀孕不久。在来到广州治疗、两次移植时,他都表现得非常乐观,积极配合治疗。“也正是因为这样,他的生命延长了16个月。他坚持到了自己的孩子出生、成长。待到他不幸去世时,孩子已经开始牙牙学语了。”

　　成效

　　更多患者来到广州接受国际前沿治疗

　　广州既是这种合作的参与者,同时也是受益方。在广州,许多优势医学专科不仅辐射华南,对于整个粤港澳大湾区乃至东南亚地区都有极强的辐射力。基于此,广州为港澳居民来穗就医提供最大便利,并积极为港澳同胞以及大湾区群众提供同质化的、能够同步国际前沿技术的医疗服务。

　　具体到澳门特区的难治性白血病患者,越来越多的急慢性白血病患者、恶性淋巴瘤患者、多发性骨髓瘤患者,甚至POEMS综合征、再生障碍性贫血患者都开始经特区卫生署批准、转介后来到暨大附一院血液内科接受治疗。

　　“截至今年6月,已经有超过100人次在我们这得到了系统的治疗,近几个月,甚至每月都有10名左右的澳门特区居民住院治疗。”曾辉表示,通过积极的治疗,加上拥有澳门特区所不具备的干细胞移植舱和CAR-T技术,超过90%的患者疗效确切,生存状况良好。

　　“在为复杂、难治性淋巴瘤、血液肿瘤患者的治疗过程中,如果传统的方案已经无法让患者获益的情况下,我们也会像对待本地患者一样,为澳门特区患者申请加入CAR-T临床试验的机会。”通过这一途径,代价高昂的CAR-T药物的制备、输注本身是不需要受试者付费的。迄今为止,已经有两名澳门特区患者参与CAR-T续贯干细胞移植的最新临床试验。

　　利好

　　病情得到根本性逆转 也节约不少医疗开支

　　17岁的澳门女孩索菲亚,就是一名通过了CAR-T治疗申请的淋巴瘤患者。小姑娘罹患的是恶性B细胞淋巴瘤,刚好和暨大附一院开展的新药研发Ⅲ期临床高度匹配。在来到广州之前,她的纵隔已经出现一个小西瓜大小的巨大包块,胸壁隆出,已经压迫她的心、肺,曾辉团队为其针对性进行化疗联合免疫、靶向治疗手段后,其纵隔包块已经缩小了4倍,只有鹅蛋般大小了。

　　目前,小姑娘的后续治疗已经进入T细胞载体制备阶段(CAR-T治疗的一道程序),因为这一治疗的针对性更强,在用上了最前沿的淋巴瘤治疗手段后,治疗团队很有信心让索菲亚的病情得到控制,甚至根本性的逆转。

　　曾辉告诉南都记者,治疗效果显著的同时,澳门特区患者和卫生行政部门也考虑了经济成本。“此前同类患者,往往是被输送到粤港澳大湾区内同样医疗技术发达的香港特区治疗。但其综合成本往往是来广州治疗的3-5倍。”

　　“我在广州住院治疗期间的医疗、食宿费用,都是能够全额报销的。仅有一些检查费用,需要个人先行垫付,然后回到澳门去报销。”刘丽莹阿姨向南都记者表示道,如果今后的检验、检查体系也能“实时报销”,澳门特区的居民来穗就医费用就更加便利了。

　　刘阿姨的愿望,正随着健康大湾区的构建而逐步实现。2021年秋,暨大附一院院长徐安定率团队与澳门卫生署、仁伯爵医院签订了一系列合作备忘录。“越来越多的澳门特区急危重症、复杂病患开始通过双方的合作来到广州接受治疗。其中约90%是血液、淋巴系统疾病患者。”曾辉告诉南都记者,在医院党委书记闭思成和徐安定院长等领导层支持下,澳门特区难治性血液病患者的治疗绿色通道已经构建起来。就在下个月,暨大附一院血液肿瘤团队将开始接受来自澳门的进修医生,为澳门特区培训血液肿瘤领域的专业人才。

　　(文中澳门特区患者均为化名)

　　采写:南都记者　王道斌　通讯员　张灿城

　　图片:通讯员供图