1/50000的她“站”上硕士毕业礼

　　2018年，郑善元通过了硕士毕业论文答辩，父母陪她参加香港中文大学毕业典礼。 受访者供图

　　许多年里，广州女孩郑善元，仿佛在“高原”中艰难生活。

　　她患有发病率约五万分之一的罕见疾病——肺动静脉瘘，身体饱受缺氧困扰。一次手术后，她陷入昏迷。面对医学的宣判——植物人，父亲郑文杰坚信“生命永远存在奇迹”，不懈陪伴“唤醒”女儿，将她从死亡的边缘救出。南都、N视频记者记录下今年33岁的郑善元与疾病抗争的岁月，以及一位父亲带女儿走出困境的8年。

　　五万分之一

　　郑善元躺在地垫上，认真练习翻身。床边放着一只橡皮小虎，这是她和65岁父亲的“信号”，善元捏响它，郑文杰便知道，女儿在叫他了。

　　轮椅上的郑善元眼睛明亮，脖子上气切的伤口，是她曾和疾病搏斗的痕迹。小升初体检时，她的肺部查出异常，胸片里纠缠不清的密影，像枝桠盘结双肺。她被确诊为肺动静脉瘘。

　　这种先天性疾病的发病率约五万分之一，她所患的弥漫性肺动静脉瘘更为罕见。散布在肺间的异常血管，直接将肺动脉、静脉连通，未经肺泡氧合的低氧血，通过肺静脉在体内循环。

　　那时，除了运动后容易头晕气喘，善元和其他孩子没有什么不同。但年龄在增长，肺内的异常血管也在悄然生长。高考前，善元对环境变得敏感，阴雨灰霾天气会头疼，嘴唇和指甲常呈紫色。20岁那年，善元在北京第一次接受肺动静脉瘘封堵术。手术后困住她身体的缺氧感消失，学习也得心应手。2011年，她放弃了华南理工大学本校保研资格，拿到香港中文大学录取通知书，生命科学专业硕博连读。

　　在港中大读书时，她终日与实验为伴。第二年，善元不时感冒发烧、少量咯血。2013年冬天，在母亲要求下她休假回家。此后再出意外，被120救护车送到医院，晚上晕眩倒地。等郑文杰赶到时，女儿正在呕吐，暗红色的血从口中喷出。二十多天后，一根细长管伸入颅脑，进行血肿引流术，善元长大后第一次剃光了头。这次摔倒，导致蛛网膜下腔出血、硬膜下出血，也留下了永久的脑损伤痕迹。

　　“生命的三天”

　　家人决定，进行第二次肺动静脉瘘封堵术。

　　2014年4月20日，郑文杰出差前一天中午，术后不久的善元毫无预兆地大咯血，血氧饱和度急剧下降，次日被送到ICU气管插管，上呼吸机抢救。

　　“整个过程急转直下，很多东西是出乎我们的意料。”这次女儿没有像以前一样很快醒来。暨南大学附属第一医院急诊科副主任刘晖，是善元在ICU的主管医生。正常人的血氧饱和度在97%以上，当时即使吸上纯氧，善元的血氧饱和度也只有50%，“是一种濒死的状态”。爆发在肺部的出血重创大脑，引起缺血缺氧性脑病。医生告诉郑文杰，善元的大脑高度异常、弥漫性损伤，即使醒来，也可能无法行动说话，甚至会失去记忆。

　　ICU里的善元，刚刚长出一点头发，身上插满管子。每天，郑文杰早上到医院，搬一张凳子，坐在女儿床边，守一整天，晚上11点多才离开。

　　有时，刘晖注意到郑文杰眼眶红红的，但从没见他哭过。“如果要哭，我的眼泪早就哭干了。”大多数时候，郑文杰表现得平静克制。那时，他正担任暨南大学研究生院院长，6月的学位授予仪式，他如常出席主持，念出每个毕业生的名字。只有真正一起共度那段时光的人，才能明白平静背后意味着什么，“你能感受到他对女儿的那种爱，他在强忍着很深的悲伤。”刘晖说。

　　晚上从医院回到家，郑文杰坐在阳台独自抽烟，沉默思索。“我只想善元生命的三天，昨天、今天和明天，今天情况稳定或比昨天好转，就可以期待明天，再遥远的事情都不敢想，没法想象。”一包烟很快被抽完。

　　等“奇迹”出现

　　医生曾宣布，善元最好的结果就是植物人。但郑文杰坚信，“生命永远存在奇迹。”

　　母亲黄建军在床边为女儿背诵《心经》，念到错误的地方，他分明看见善元在微笑。隔壁送来了车祸伤者，第二天抢救失败后亲人大哭，善元突然紧紧抓住郑文杰的手。

　　即使在部分医生看来，当时善元的大脑皮层功能无法对外界作出反应，但这足以给这对父母安慰——他们也许能唤醒女儿。

　　有时，善元表现得躁动不安。郑文杰用棉签蘸上盐水，在女儿唇边润湿，她突然咬住不放。“善元，你有什么问题，如果我说对了，你就松开。”郑文杰一个个问，猜中后善元果然吐出棉签。他想用更多的声音“刺激”女儿。

　　那时，医院成立了治疗小组，请国内专家会诊。也许是众人的努力起了作用，又或是因长期缺氧，对低血氧的耐受与常人不同，善元活了下来。

　　进入ICU的第28天，她醒来后，睁开眼。郑文杰带着哭声给黄建军打电话，“善元醒了，通知亲友们。”第35天，血氧值平稳，摘掉呼吸机，善元被转入神经内科病房，家人在这里24小时照顾。

　　不久，善元又做了一次脑电图和脑部CT。郑文杰永远记得当时医生的惊呼，脑电图结果完全正常，CT里脑部不同区域也在恢复。“在医生看来这算奇迹，科学没办法解析。”

　　很长时间后，善元真正清醒时，仍然记得病床边的那些声音，只是不能回应。她回忆过往，在极端无助的时候，父亲那根蘸湿的棉签，就像生命的甘露。

　　重新活一遍

　　醒来后的善元，刚经历生死搏斗，身体还在缓慢重生，但有一部分还是被改变了，她的腿毫无知觉。这次脑损伤留下后遗症，右半边身体瘫痪。善元被带子捆在康复床上，床缓慢上升，长久躺卧的她不适应高度变化，大脑供血跟不上，头晕。郑文杰忍着腰疼蹲下，黄建军坐在地上，不断给女儿搓脚底活血。

　　善元曾痛苦地想过，宁愿醒不过来。父母不在时，她和来探望的人说，“我什么都做不了，想走到那边跳楼都跳不了”。她的右手不受控制，黄建军见到过，那段时间女儿抓自己的手，抓到流血。“她不理智的时候，我们也会说她。”郑文杰努力给女儿描绘希望，“善元，你看现在你是躺着的，以后就可以坐着，可以离开病床，可以离开医院……”

　　医生说，康复需要能量，善元逼自己多吃饭，即使肌肉僵硬难受，也坚持做完100个翻身。接受针灸治疗后，她的胳膊和指缝间留下细密的黑色针眼。一针下去，有人会痛得叫出声，她从未露出难色。

　　很多时候，善元觉得自己重新活了一遍。一点一滴的进步都被视频记录下来：第一次能坐起来，穿上矫形鞋，纠正外翻；第一次用左手刷牙、吃饭；第一次扶着助行器，在爸爸的保护下，走出一小步……2015年春节，一家人回家过年。第二年冬至前一天，郑文杰如愿接女儿出院。

　　人生的站立

　　因为生病，善元只得暂时放弃博士学业。导师接到电话时沉默惋惜，帮她申请了硕士学位。2018年1月，善元通过硕士毕业论文答辩，远程答辩视频接通的那刻，港中大的老师们不约而同地鼓掌。那年，父母陪女儿重返香港，参加她的毕业典礼。一切是那样熟悉，只是这次回来，她坐上了轮椅。

　　“作为生命的强者，就是要敢于面对一切，在现实面前不断往前走，用另一种心态对待命运跟公平。”郑文杰想让女儿再“站”起来，带着善元四处求医，几乎将此当作退休后新的研究事业。

　　如今回忆起来，善元难以说清这些年康复路上的疼痛、曲折和反复，但所有的努力在身体上留下印记：以前她右脚外翻站不稳，夏天光脚在地板上练习，后来脚掌可以放平触地；右腿也渐渐有了力量，被父亲牵着手能缓慢步行；右侧肢体的肌张力逐渐消除，手脚不再总是抓紧。

　　脆弱的肺部仍难以支撑高强度的康复训练。近两年她因为肺部感染、肺动脉高压等入院治疗。现在，为了降低心肺的负荷，她所有康复训练都坐着、躺着进行。郑文杰的本子上记满了女儿每天的血氧饱和度和心率值，训练后她的血氧在稳步上升。父女俩又看到希望，父亲还计划将这些数据，未来以研究成果形式发表，“这么多人在帮善元解决问题，我们积累的东西也应该能帮助更多人”。

　　想起不久前，有医生提起，善元的身体恐怕未来只有做肺器官移植。郑文杰只露出一瞬黯然的神色，“我对善元有信心。”像过去8年一样，他依然信念坚定。

　　出品：南都即时

　　采写：南都记者 张林菲

　　摄影：南都记者 刘宝洋（除署名外）