“折叠男孩”跪21年 4次手术终于站直

　　2024年8月的姜延琛。图片来源:上游新闻

　　8月25日，姜延琛在助行器的辅助下独立行走。　新华社发

　　曾因反向折叠180度被医生断言“活不过13岁”，趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛，近日在成都历经4次高风险手术，目前已能“躺平”，8月26日出院，并即将重返校园。

　　这场由成都京东方医院脊柱外科梁益建团队完成的生命脊柱矫形“奇迹”，让姜延琛告别了“折叠人生”，重获新生。

　　抗争

　　从病床到考场 以跪姿完成中小学课程

　　姜延琛系山东德州夏津县人，2004年出生。

　　姜延琛2岁时，身体开始出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩。原以为这只是成长路上的小插曲，然而，更艰难的考验却悄然袭来。

　　起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬；初三时，脖子折叠贴到后背；再往后，身体逐渐成“Z字形状”畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。

　　母亲于梅英带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案——一种罕见的先天性肌肉病，病因不明。姜延琛从此成了“反向折叠”患者。他的脖子向后仰接近180度，头和臀部曾经只有不到一掌的距离。

　　虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，在学习上从未放弃，他努力适应身体变化，跪坐在椅子上坚持上学。

　　母亲于梅英看在眼里、疼在心里，却全力支持儿子。她每天在家与学校间往返数趟，接送儿子上学、回家吃饭；学校的老师和同学也伸出了援手……就这样，姜延琛“折叠”着读完了高中。

　　姜延琛虽经多年求医未获有效治疗，但姜延琛仍以跪姿完成小学至高中课程。2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。

　　进入大学后，姜延琛的病情日益恶化。2023年5月，姜延琛因畸形导致呼吸困难，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形，情况危急。在网上了解到成都医生梁益建的治疗案例后，他决定赴成都求医。

　　矫正

　　4次手术矫正170度 反向折叠人手术完成

　　作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家，梁益建在极重度脊柱侧弯矫正领域经验丰富，积累了大量病例，主刀极重度畸形手术超5000例。他也早已通过媒体关注到姜延琛的励志故事。

　　梁益建回忆，2024年姜延琛来到成都京东方医院时，病情已岌岌可危:极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄，脏器被挤压在狭小空间；二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准，二氧化碳严重潴留，随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。

　　梁益建向家属坦陈:“不手术，很可能致命；做手术，风险极高但有希望，这是两种完全相反的选择。”家属权衡再三，最终决定治疗。

　　据梁益建介绍，这场手术的难度远超常规脊柱矫形。他说，与常见“驼背”(正向折叠)不同，反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长，胸腔薄如纸，肋骨无法膨胀，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉，胸腔腹腔的整个前后径都很短，呼吸空间极度狭小，引起了呼吸衰竭。”

　　且姜延琛的肺功能仅为正常人的20%，还伴有重度骨质疏松，骨质甚至达不到60岁女性的水平，这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。

　　“就像在深井里操作，周围全是重要结构。”梁益建这样描述手术环境的严苛，脏器挤在狭长体腔内，腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流，手术全程出血量较大，视野不清；脊髓被拉长变细，周围缠绕大量静脉丛，一旦损伤便意味着瘫痪。

　　姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏，颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉，毫米级偏差都可能致命。团队最终创新采用“反向截骨”方案，才将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造手术空间。

　　从2024年12月4日的反向截骨矫形手术，到今年6月25日的胸椎段矫形手术，梁益建带领团队先后为姜延琛开展4次手术，矫正约170度，这也是世界首例反向折叠人矫正手术。

　　最后一次手术结束后，梁益建悬着的心依旧没有放下。“这种高难度手术，术后随时可能出现各种突发状况，必须24小时盯紧。”他不仅特意安排医生病房全天值守，自己也密切关注着姜延琛的情况。即便是夜间，也坚持每两个小时就联系姜延琛的妈妈，仔细询问其状况。

　　姜延琛和母亲对四次手术后的效果感受真切:第一次手术后，腰不再折叠得那么厉害；第二次手术后，颈椎修复，能完全平躺、自己翻身，平躺时间也大大延长；第三次手术后，姜延琛的腿能完全打开；第四次手术后，以前平躺时前胸高于身体其他部分的情况消失了，前胸变平了。

　　8月6日，姜延琛在病房迎来21岁生日，已能坐在病床上的他看着大家的正脸，“和以前的20年分道扬镳，我将迎来新的人生。”

　　康复

　　超10万分钟训练 “折叠男孩”可躺平了

　　姜延琛的“重生之路”也离不开康复治疗。康复治疗师杨潇为他确定了严谨细致的康复计划，精准到每块肌肉、每次呼吸。

　　自去年8月入院以来，姜延琛每天训练10多个动作，每个都需反复训练上百次，平均每天训练6小时，总共约2000小时。“有的时候都不想睁开眼，因为睁开眼睛就又要锻炼了。”他坦言。

　　虽然历经磨难，但情况在一步步好转。8月13日，姜延琛首次尝试步行并顺利完成——在助行器的辅助下实现了独立行走，且活动过程中，他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。

　　手术成功后，姜延琛将于8月26日出院返回山东老家。随着开学时间临近，他也即将重返他心心念念的校园，并已初步制定好考研计划。身体恢复后，他说自己还要到处走走看看，“去西安看‘心上熊’七仔。”

　　对于世界首例反向折叠人矫正手术，梁益建说，这场跨越近一年的救治，不仅重塑了姜延琛的脊柱与人生，更在医学史上，刻下了关于勇气、精准与担当的印记，“这也是全社会对中国医生解决疑难重症能力的认可。”　　

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