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孩子出生后频繁呛奶,奶水从鼻子溢出,愁坏新手爸妈

“天使吻痕”产检可检出 治疗应尽早

来源:南方都市报 作者:李榕 08-07 00:40

  我国每年约新出生3.5万名唇腭裂患儿,平均每550个新生儿中就有一例。   图源:腾讯医典

  平均每550个新生儿中,就有一个唇腭裂患儿。近年来,“兔唇”这种并不算罕见的疾病引起广泛关注。越来越多医院和慈善机构参与开展唇腭裂公益筛查和修复手术,许多“兔唇宝宝”得到救助。今年4月,南方医科大学深圳口腔医院(坪山)医院参与“深圳潮青心莲心”联善公益行动。近日,一群唇腭裂患儿来到医院接受了修复手术。

  案例

  8岁孩子腭裂,进食困难  

  2016年初,广东揭阳的一个家庭迎来了田田(化名)的出生。当全家人庆祝新生命到来时,意外打击却悄然而至。“孩子出生后,我就觉得她的哭声不对,鼻音很重。”田田妈妈说,每次孩子吃奶,奶水就会从鼻子里溢漏出来,就连吃饭、喝水这些最基本的事,田田都很吃力。检查后发现田田患有腭裂。唇腭裂是我国最高发的先天性颜面缺陷之一,田田是腭裂中最严重的一种:Ⅲ度完全性腭裂。

  “这种腭裂,从前到后贯穿整个腭部,口鼻是完全相通的。”南方医科大学深圳口腔医院(坪山)医院口腔颌面外科主任医师华泽权介绍,普通人在发音和吞咽过程中,软腭向上抬起并与咽壁形成闭合,将口咽腔和鼻咽腔隔开,从而产生清晰的语音,这个过程被称为“腭咽闭合”。

  像田田这样的腭裂患者,难以形成腭咽闭合,就会出现鼻音过重或发音不清,被称为“腭裂音”。在吞咽食物时,容易产生反流、误吸,同时也可能影响咽鼓管功能,导致吮吸、语音、听力等多种功能障碍。

  田田妈妈介绍,由于从小进食困难,田田很少有爱吃的东西,长期营养不良,体格发育也比较落后。同时,交流方面存在障碍,孩子的性格和心理也会受到影响。“有这个疾病的孩子,容易被孤立,可能自卑、内向。”华泽权说。

  科普

  唇腭裂发病率约1.82‰

  我国每年约新出生3.5万名唇腭裂(又称“天使吻痕”)患儿,平均每550个新生儿中,就有一个唇腭裂患儿,发病率约为1.82‰,通常与遗传、环境因素以及母亲在怀孕期间的健康状况有关。

  今年7月,在中华慈善总会·首彩爱心基金的支持下,第一批唇腭裂患儿陆续入院,由华泽权亲自手术。他们之中,最小的4岁半,最大的15岁,大都已超过手术最佳年龄。“唇腭裂手术要综合考虑患儿的身体状况、麻醉风险等因素,尽早开始治疗,出生3个月可开展唇裂整复,3岁左右完成腭裂整复。”华泽权主任为田田开展了改良兰氏腭裂修复术。这是针对Ⅲ度完全性腭裂的常用术式,能够修复腭部的解剖形态,重建良好的腭咽闭合,从而改善发音和吞咽功能。

  医生建议,怀孕之后,都要进行定期的产检,可以通过超声发现唇腭裂。但此时胎儿较大,父母难以作出妊娠决策。如果出生后发现有唇腭裂,应该尽早就医。

  提醒

  唇腭裂需进行综合性序列治疗  

  7月底,田田出院。手术很成功,完成了腭咽闭合,但这只是正确发音的条件之一,医生叮嘱田田的家人尽快做语音治疗,纠正她早已养成的不良发音习惯。

  大多数家长希望,通过一次手术就能够达到治疗的目的。但这并不现实,唇腭裂的治疗应是综合性的序列治疗,手术成功只是康复的开始,后续需要多学科相互合作,主要包括以下6个步骤:

  唇裂整复:出生后三个月左右,进行唇裂的整复,主要解决美观问题,达到恢复正常的唇部外形,使瘢痕组织减少至最小程度。

  腭裂整复:建议在3岁左右,最好在上幼儿园以前,完成腭裂的整复,主要是进行腭咽闭合,理想效果是获得清晰、正常的语音。

  语音治疗:即使做了手术,患者不良的发音习惯已经养成,各种代偿发音造成异常语音,还需要通过语音治疗进行纠正。可以平常在家中发“啊”音,做吹水泡、吹奏乐器等训练。

  牙槽嵴裂整复:在替牙期,通过自体骨植骨手术整复,必要时结合正畸治疗和义齿修复,达到更好的外形和功能。

  继发畸形的整复:通过一期治疗之后,随着年龄增长和生长发育,新的继发畸形可能显现出来,如鼻翼塌陷、鼻子不对称等,要进行二期甚至三期的手术整复。

  正颌正畸:对于伴发小下颌、面中部发育不足等畸形的患者,在成年后可能还需要正颌正畸联合治疗,最终才能达到理想的面容和满意的功能。

  医生提醒,唇腭裂的治疗和恢复是一个长期过程。严重唇腭裂患者需要多期手术,因其生长发育处于动态变化之中,需要及时复诊、评估鼻唇形态,制定下一步治疗计划。

  采写:南都记者 李榕