小华(化名)一岁时，确诊为“着色性干皮病”。这是一种非常罕见的遗传性疾病，患者皮肤对日光，特别是紫外线异常敏感，暴露部位的皮肤极易出现色素沉着、干燥、角化、萎缩及癌变，并会引发一系列全身症状。